Тринадцатилетнюю Дашу Рыжакову спасет операция

У Даши растет горб, она хромает и задыхается

В семье Рыжаковых из села Алтайского, что в Алтайском крае, двойная беда. У дочерей Ксюши и Даши одинаковое заболевание – искривление позвоночника.See more Все собранные родителями деньги пошли на операцию старшей дочери, Ксюше. На лечение Даши средств не осталось. У девочки растет горб, она хромает и задыхается. Состояние ухудшается с каждым днем. Если мы не поможем, Даша станет тяжелым инвалидом.⠀
⠀
Всю прошлую неделю Даша не выпускала из рук телефон. Каждую минуту проверяла, нет ли сообщений от сестры. Вместе с мамой Ксюша уехала в Москву на операцию. Даша так нервничала, что у нее поднялась температура. Она младше Ксюши на пять лет, но лучше всех чувствует и понимает боль родной сестры, ведь у них одинаковый диагноз – кифоз.⠀
⠀
В село Алтайское Любовь, мама девочек, перебралась вместе с родителями из Якутии еще 30 лет назад. Сейчас алтайские реки и горы – любимые маршруты для туристов, а в 1993 году семья Любы, которая только что окончила педагогический институт, приехала в село Алтайское выживать.⠀
⠀
– В стране был кризис, – вспоминает Люба, – а в селе была возможность сажать огород и кормиться своими заготовками. Я устроилась в детский сад, а через четыре года встретила здесь своего будущего мужа – Владимира.⠀
⠀
Любовь и Владимир жили по принципу «все лучшее – детям». С трех лет дочки посещали кружки раннего развития. С пяти – занимались бальными танцами, вокалом, рисованием. Ксюша играла на фортепиано, а Даша участвовала в конкурсе чтецов.⠀
⠀
Ксюше было девять лет, когда мама обратила внимание, что у дочки спина колесом. Врач рекомендовал лечебную гимнастику и физиотерапию, но особых изменений не было.⠀
⠀
– Я даже не сомневалась, что мы справимся, – рассказывает Люба. – У меня самой в подростковом возрасте был сколиоз. Но я его «переросла» без дополнительного лечения.⠀
Ксюша первая заметила, что ее младшая сестра тоже начала сутулиться: «Даша, выпрями спину, а то горб вырастет».

В 15 лет, когда Ксюша заметно подросла, спина резко выгнулась дугой, одно плечо поднялось выше другого. Девочка стала стесняться надевать на выступления красивые платья с открытой спиной, а каждый шаг на каблуках отдавался острой болью, как будто в позвоночник вколачивали гвозди. Ксюше диагностировали 3‑ю степень сколиоза и рекомендовали купить жесткий корсет.

У Даши искривление происходило еще стремительнее. Два года назад она переросла сестру на 10 см. Линию плеч и таза заметно перекосило, девочка стала прихрамывать. Сестры вместе ходили на лечебную физкультуру, массаж, физиотерапию. Однако, несмотря на все меры, в прошлом году сколиоз у Даши достиг 3-й степени, а у Ксюши – 4-й. В то, что болезнь можно остановить корсетом и упражнениями, никто уже не верил.

Люба нашла выход. На форуме она узнала, что в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Приорова проводят щадящие операции на позвоночнике, позволяющие сохранять его подвижность. Только государственные квоты на них не предусмотрены.

Перед новогодними праздниками мама с Ксюшей и Дашей впервые в жизни приехали в Москву – ради того, чтобы попасть на консультацию к доктору Сергею Колесову, который делает эти уникальные операции. После осмотра он подтвердил, что для сестер это единственный шанс выпрямить спину и предотвратить сердечно-легочную недостаточность, которая с таким диагнозом неизбежна.

Родителям удалось занять немалую сумму денег, но ее хватало только на одну операцию.

– Это был страшный выбор: кого спасать? – говорит Люба. – Даша услышала разговор и сказала: «Конечно, Ксюшу! У нее 4-я степень, ей больнее».

11 февраля доктор Колесов провел Ксюше операцию. Даша рассказывает, что она буквально чувствовала, как сестре вкручивают шурупы в позвонки:

– Три часа, пока у Ксюши шла операция, у меня горел позвоночник.

Даша ждет, когда мама с Ксюшей вернутся домой, ведь сестре надо будет заново учиться ходить. Даша будет ей помогать. О том, кто поможет ей самой, девочка пока не думает.

Родители сначала должны расплатиться с долгами за первую операцию, а в кредите им отказали. Судьба Даши в наших руках.

Для спасения Даши Рыжаковой не хватает 726 079 руб.

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши кифоз грудопоясничного отдела позвоночника 3-й степени, болезнь Шейермана – Мау. Консервативное лечение не дает желаемого результата, заболевание прогрессирует. С течением времени деформация будет нарастать, усилится болевой синдром, появятся сердечно-легочная недостаточность, проблемы с дыханием. Девочке необходима операция с использованием динамической коррекции VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит сохранить подвижность позвоночника и избежать возможных осложнений. Даша сможет жить полной жизнью, забыв о своем недуге».

Стоимость операции 1 426 079 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 650 000 руб. Не хватает 726 079 руб.

Как помочь:
Оплата на сайте Русфонда любым удобным для вас способом - по ссылке
https://rusfond.ru/letter/1/21382#donation_compact_main

Из-за рубежа при помощи системы PayPal или с карты Visa на сайте Русфонда;
В личном кабинете и мобильном приложении Сбер: платеж по реквизитам. Необходимо ввести ИНН Фонда: 7743089883 и в комментарии к платежу указать "Для Даши Рыжаковой";
Через мобильное приложение Тинькофф: Оплатить->Платежи->Благотворительность-выбрать Русфонд;
Через мобильное приложение Русфонда (доступно для iPhone и Android)
С помощью подарочного сертификата Русфонда 

Впервые в РФ суд обязал Минюст исключить НКО из реестра «иноагентов»

Санкт-Петербургский городской суд отменил 18 февраля решение Минюста России о включении петербургского благотворительного фонда «Гуманитарное действие» в реестр НКО-«иноагентов».See more Об этом сообщил адвокат организации Максим Крупский, который представляет ее интересы при поддержке фонда «Общественный вердикт».

– Насколько мне известно, это первое в России исключение НКО из реестра по судебному решению без отказа от иностранного финансирования, – отметил Крупский.

«Гуманитарное действие» помогает людям с наркозависимостью, причем часть проектов фонда финансируют международные организации – Фонд Элтона Джона по борьбе со СПИДом, Ассоциация по борьбе со СПИДом «Сидаксьон» (Франция), Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией.

Минюст внес «Гуманитарное действие» в реестр «иноагентов» в декабре 2020 года (https://rusfond.ru/news/1005). После этого министерство обратилось в суд, чтобы оштрафовать фонд, поскольку тот, по мнению Минюста, «должен был сам прийти к выводу, что он "иноагент", и подать заявление о добровольном включении в реестр». Административное дело в отношении фонда рассматривалось дважды и оба раза было прекращено Петроградским районным судом Петербурга, второй раз– в декабре 2021 года (https://rusfond.ru/news/1683).

Подробнее о работе «Гуманитарного действия» вы можете прочитать в нашем материале «Машина дает сбой»: https://rusfond.ru/society/341.

Фото: «Гуманитарное действие»

21 доброволец из Симферополя сдал образцы буккального эпителия для вступления в Национальный РДКМ

Донорская акция прошла в городском торгово-развлекательном комплексе «Меганом» 14 февраля, ее организовала волонтерская командаSee more «Десант здоровья» благотворительного фонда «Добро мира – волонтеры Крыма».

– Мои родители врачи, и с детства они прививали мне любовь к идеям помощи, неравнодушия, к тому же я тоже будущий врач и поэтому уже больше шести лет волонтер, преимущественно в сфере здравоохранения, – рассказала Русфонду Амира Кауд, студентка пятого курса Медицинской академии имени С.И. Георгиевского Крымского федерального университета. – «Добро мира – волонтеры Крыма» – одна из самых крупных некоммерческих организаций на территории республики. Мы долгое время помогали детям, которые проходят длительное, тяжелое лечение, в том числе по онкогематологическому профилю. Моя команда «Десант здоровья» – регулярные доноры крови. Мы всегда понимали, насколько важно вовремя найти донора костного мозга и насколько важно в принципе наличие доноров в базах регистров, но у нас в Крыму это направление не развивалось: не было достоверной информации, никто не рекрутировал добровольцев.

Амира узнала о рекрутинге в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова на одном из волонтерских форумов в другом городе, а вернувшись в Крым, разобралась в теме сама и обратилась к координаторам регистра.

– Три года назад команда «Десант здоровья» вступила в регистр – мы сдали кровь на типирование в медицинском офисе «Инвитро» в Симферополе, – добавила она. – Потом стали распространять информацию о донорстве по всей республике. Акции проходят у нас систематически в офисах «Инвитро» и CMD, а с недавних пор не только там, ведь биообразец для типирования теперь можно сдать методом буккального соскоба.

Донорская акция 14 февраля была нестандартной – ее провели возле ледового катка в торговом центре под девизом «Спасенная жизнь лучше валентинки». Волонтеры заранее рассказали об акции в своих социальных сетях, к информированию подключились местные блогеры и центр «Меганом».

– Часть наших подписчиков хотела вступить в регистр именно сдав буккальный эпителий, они ждали такой возможности, – подытожила Амира Кауд. – Многие посетители торгового центра впервые узнали о донорстве костного мозга – и мы ответили на все их вопросы, раздали брошюры. Думаю, что такое 14 февраля им запомнилось!

ВШЭ: 43% опрошенных россиян не доверяют благотворительным организациям

43% респондентов опроса Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ, который был проведен в ноябре – декабре 2021 года,See more считают, что благотворительным организациям доверять нельзя либо скорее нельзя, чем можно. 45% полагают, что можно. Результаты опроса опубликованы 17 февраля на сайте РБК.

В опросе приняли участие совершеннолетние городские и сельские жители – всего 2001 человек. Помочь деньгами некоммерческим организациям в ближайшие два-три года готовы только 9% опрошенных, помогают сейчас – 4%. Практически половина респондентов (49%) не готовы помогать никому: ни благотворительным, ни ветеранским, ни экологическим организациям, ни обществам инвалидов, ни патриотическим движениям.

42% опрошенных за последний год практически ни разу не сделали пожертвование и не дали нуждающимся денег, 41% – сделал пожертвование несколько раз. Ровно половина из тех, кто жертвовал деньги, давали милостыню, 33% передавали средства лично в руки просившему помощи, 13% опускали их в ящики для сбора средств, 12% передавали средства через родных нуждающегося, и только 5% – через фонды (можно было выбрать несколько вариантов ответа). Чаще всего опрошенные давали деньги в помощь больным детям, пожилым людям и животным.

Центр исследований НИУ ВШЭ также узнал у участников опроса, что они знают о фонде «Круг добра» и обратились бы они за помощью туда или нет. 60% респондентов услышали о существовании этого фонда впервые во время опроса, 11% о его деятельности знали. Почти две трети получивших информацию о «Круге добра» (63%) обратились бы туда за помощью, 13% не стали бы обращаться и не рекомендовали бы это другим – практически треть из них заявили о своем недоверии к организации. Лишь 1% респондентов уже просил о помощи «Круг добра». 9% процентов полагают, что они не окажутся в ситуации, когда им понадобится помощь этого фонда.

Фото Unsplash

Семье подопечного Русфонда в Краснодарском крае подключили электричество

Вечером 17 февраля работники краевого АО «НЭСК» подключили дом семьи Хведелидзе – приемных родителей Зорькина( https://rusfond.ru/society/308) – к энергоснабжению, об этом Русфонду сообщила мама мальчика Наталья Хведелидзе. Оплачивать подключение им не понадобилось.

На фото Тёма Буров (Зорькин) с мамой. Фото Алины Десятниченко